Ayer llegó mi hija desde Santiago por examenes de rigor... sufre de mielomeningocele, hidrocefalia, vegiga neurogénica y de un temperamento solo comparado con el vesubio, y lo único que le cambiaria seria el temperamento... Nació exactamente hace 12 años y 5 dias, a las 11:45... yo estaba trabajando por "el Calafate", un sector de parcelas que quedan cerca del aeropuerto de punta arenas, asi es que mi tio Willi Soto me fue a buscar para llegar al parto... llegué en overall de obrero, sucio y con la sensación de no alcanzar a ver como mi criaturita aparecería con la gracia de un "chessbreaker" de Alien por encima de su madre... al llegár, Melina, prima hermana de Rossana y probablemente la única persona que me sigue cayendo bien de esa familia (aunque no nos hemos hablado en por lo menos 3 años, tal vez por eso me sigue cayendo muy bien...) estaba con bata verde (era en ese momento estudiante de enfermería de la umag) y con la cara de malas noticias mas obvia de las que he visto en mi vida.
"ven a tomar un café, te tengo que dar una noticia no muy buena..." me sentenció como si me fuera a decir que me quedaban 6 meses de vida, y mientras esperabamos el dichoso café soltó el sindrome que sufria Paula... por deficit de ácido fólico, sus huesos posteriores, los que tapan la columna, no se habian desarrollado, es decir, habia nacido con un agujero del tamaño de una tapa de mayonesa natura en la espalda y con la médula desde ese punto afuera... además, sufria de hidrocefalia... el liquido raquideo presionaba al cerebro de manera que tenian que operar de urgencia para poner una valvula de derivación hacia el abdomen, o sea, una manguerita que saque el liquido como una motobomba... alcancé a verla cuando pasó en su incubadora... gritaba como un pequeño guerrero que no se deja intimidar... era peluda y fea, pero sabia que era mia, y nada me la podría quitar...
La familia hizo cadenas de oración y todo aquello que les quedaba que hacer en su fé cristiana... yo confiaba en que la sapiencia de los médicos podía revertir todas las posibilidades... "es posible que muera en 6 meses" fué lo que me dijo el doctor tratante,un neurocirujano con un par de años más que yo... mi mujér anesteciada no entendia nada, Meli me pedía no entregar información hasta que se recuperara del todo, asi que entre ella y yó guardamos el secreto de el verdadero estado de Paula.
Si habia que enterrarla, no se iria sin nombre... se llamó Paula por el segundo nombre de Rossana, y Melina por quien creia yo seria su tia preferida (creo que no se pescan hoy en dia...) secretamente esperabamos a un niño al que bautizariamos Logan... pero nuestra niñita "prestada" no nos hizo hacer recuerdo de eso hasta mucho mas tarde...
Luego de dos extensas operaciones y cuatro meses en incubadora, pudimos sacarla al mundo... era un chiche, se reí a de todo y de todos, Manu le enseñó a escupir con fuerza la comida, mi madre nos pasó su casa (viviamos en un lugar muy dificil de ordenar para meter una cunita) y empezó a asistir al centro de rehabilitación y a crecer... y nosotros con ella... aprendimos que discapacidad es no tener capacidad, pero ella tenia otras distintas... lo que nos advertian los sicólogos era que no podiamos llevarla a un colegio especial, pues por su capacidad cerebral, lo mas probable era que terminara haciendo bullyng al resto, y yo sé lo que es burlarse de la gente menos inteligente... Rossana pasaba por profundos estados de depresion post parto... la gente decia "a nadie le dan una mochila que no pueda cargar", pero en momentos, rosana preferia dejar esa mochila por cansancio... descubrí ahí que el espiritu existe y tambien se agota...
A los 5 años Nenu (asi la bautizó su tia Meli, pues parecia una muñeca nenuco) fue propuesta para las jornadas 2005, pero le faltaba un oquito mas de léxico, asi que la preparamos para el año siguiente... fué su mega momento de fama, aún hoy la gente se acuerda de ella por eso... vivió un poquito el sueño del rockstar, pero le enseñamos que toda fama es efímera... que no se enviciara, y así lo hizo... pasó la prueba y salió incólume...
Rossana luchó por abrir una ficha para Paula en el hospital Luis Calvo Mackena, con éxito, asi es que la Nenu viaja cada uno o dos años a la capital, tenemos un gran grupo de amigos magallánicos que viven y nos apoyan desde allá, Paula ha crecido y cada dia se hace mas una señorita, lo que me preocupa mas que nada por cómo podrá enfrentar las relaciones de pareja... pero eso lo veremos mas adelante... hoy celebramos con 5 dias de retraso su cumpleaños numero 12, con lobito, su esposa y su hija Puchu, prima de Nenu (en la familia estan todos locos, creeme...) mi madre y yo...ahora escapé un rato al compu para contarles un poquito de mi hija, ojalá y ustedes tambien logren lucir con orgullo a sus hijos, pues es la única moneda de cambio que nos queda al desaparecér. buenas noches, lector@s... en especial a una...
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